Categorie archief: Gezondheid

Drie over dementie

Onlangs kreeg ik drie boeken in handen over het onderwerp “dementie”. Een ziekte die steeds vaker gaat voorkomen en waarvoor tot op heden geen remedie is gevonden. Nu mijn moeder, die sinds mijn huwelijk in 2009 al tekenen van achteruitgang begon te vertonen, eindelijk officieel gediagnosticeerd is als lijdend aan de ziekte van Alzheimer, nam ik aanvankelijk met aarzeling, maar later met grote interesse, kennis van de inhoud van enkele van die boeken. Er zijn inmiddels tal van boeken verschenen over dit onderwerp, ook door patiënten in hun beginstadium , maar deze drie titels heb ik pas geleden gelezen en naast elkaar gelegd.Dementie is een heel geheimzinnig en boeiend verschijnsel.

 Insteek: Kijkje in de innerlijke wereld van een dementerend persoon

hersenspinsels01Alice LaPlante, Hersenspinsels, 2011.

De auteur, als schrijfdocent verbonden aan verschillende Amerikaanse universiteiten, doet een poging de belevingswereld van een aan dementie lijdende patiënt voor een groot publiek te verduidelijken. In hoeverre dat gelukt is, zal niemand ons ooit kunnen vertellen. De hoofdpersoon, Jennifer, is een 64-jarige orthopedisch chirurg, die haar werk heeft moeten opgeven in verband met haar voortschrijdende dementie. Haar beste vriendin is vermoord gevonden; er zijn vier vingers met chirurgische precisie verwijderd. Dat maakt haar tot moordverdachte nummer 1 in de ogen van de politie. Wat zich in het hoofd van Jennifer afspeelt, is waarschijnlijk een realistische weergave van fragmenten uit haar verleden.

Het boek heeft een gesloten einde, de echte moordenaar wordt achterhaald, maar dat was tamelijk voorspelbaar.

Aanvankelijk had ik veel moeite met het lezen van het boek, maar toen uiteindelijk bij mijn moeder ook dementie (Alzheimer) was vastgesteld, kwam ik er gemakkelijker doorheen.

Het is een uitgave van Orlando, onderdeel van AW Bruna uitgevers, gespecialiseerd in boeken die “de geest voeden en het hart verwarmen”.

 

Insteek: het recht op euthanasie en de impact op het dagelijks leven van de naaste betrokkenenbitterballen01

Nog dit jaar (2016) verscheen het boek Bitterballen, geschreven door Claudia Roskam en in eigen beheer uitgegeven. Het is verkrijgbaar bij bol.com. Claudia Roskam is bioloog en beheert haar eigen biologische tuin in de buurt van Nijmegen.

De auteur verhaalt van de strijd die gevoerd moest worden om te komen tot de zozeer gewenste euthanasie van haar moeder. Het is geen doorlopend verhaal maar een verzameling korte stukjes die de moeizame weg naar de euthanasie van haar moeder beschrijven. De bitterballen zijn symbolisch voor het leven dat Claudia´s moeder leidde met onder andere veel gezelligheid en feestjes. Waarbij de bitterballen altijd paraat waren. Ik vond het een heel interessant boek, mede omdat ik de (overigens mislukte) strijd van dichtbij heb meegemaakt om euthanasie te mogen krijgen. In dit boek staat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal. Ook al is de wilsverklaring bij het volle verstand opgemaakt, dan nog is het een gigantische strijd om dit ook echt voor elkaar te krijgen als de ziekte eenmaal is ingezet. Het boek eindigt met de dood van haar moeder.

 

Insteek: hoe ga je op een menswaardige manier om met de ziekte van je moedertienzoetjes01

Carla Westerbeek-Sikkes leverde in 2015 haar tweede boek af: Tien zoetjes in de koffie. In 2010 begon zij met haar professionele schrijfcarrière. Zij geeft haar boeken uit in eigen beheer. Ook de distributie heeft zij in eigen hand gehouden. De auteur geeft een goed beeld van de neergang van moeder en hoe zij en haar zusje getracht hebben het leven van hun moeder nog enigszins te veraangenamen. Dit in de vorm van een aantal korte stukjes. Het boek eindigt met de dood van moeder. De titel slaat op het feit dat moeder steeds vergeet dat ze al suiker in haar koffie heeft gedaan. Ik vond het een mooi, ontroerend en makkelijk leesbaar boek. Hoe Carla en haar tweelingzuster Corry met hun aan dementie lijdende moeder omgaan, wekt mijn bewondering en jaloezie.

Boeken 

  • Alice LaPlante, Hersenspinsels, 2011. Verschenen bij uitgeverij Orlando
  • Claudia Roskam. Bitterballen, 2016. Uitgave in eigen beheer, distributie door bol.com.
  • Carla Westerbeek-Sikkes, Tien zoetjes in de koffie, 2015. Uitgave in eigen beheer. U kunt het boek bestellen door € 19,50 over te maken op rekeningnummer NL31ABNA0576887714 t.n.v. CLWS te Vinkeveen. Zodra uw betaling ontvangen is, wordt het boek verzonden.

© Annemarie Broek

Revalidatie voor longpatiënten; wat houdt dat in?

pictogram-306077__180 Veel mensen met longproblemen zijn al onder behandeling bij een fysiotherapeut, maar een revalidatieprogramma voor longpatiënten omvat meer dan alleen oefeningen. Meedoen met een revalidatieprogramma gebeurt op advies van de longarts, op basis van de tests die u daar hebt ondergaan. De fysiotherapeut onderwerpt u dan nog aan een spierkrachttest, een uithoudingsvermogentest en een specifieke vragenlijst. Op basis van deze gegevens stelt hij of zij samen met de longverpleegkundige een behandelplan op maat voor u vast.

 Wat is een revalidatieplan
Het revalidatieplan bestaat uit een aantal onderdelen, die het functioneren van mensen met een longziekte kunnen vergemakkelijken. Het belangrijkste is dat u na een opname of ingreep weer in beweging komt of om een mogelijke terugval te voorkómen.
Het omvat onder andere:

  • het aanleren van ontspanningstechnieken, een betere houding en andere ademhalingstechnieken;
  • het aanleren van technieken om het ophoesten van vastzittend slijm te verbeteren;
  • het laten afnemen van angst en pijn en het opheffen van ernstige ademhalingsproblemen (dyspnoe);
  • gedragsverandering (onder meer op het gebied van roken, eten en bewegen);

 Let op! De ademhaling is voor iedereen anders, er zijn geen vaste regels voor.

 Door duurtraining en krachttraining worden uw spierkracht en uithoudingsvermogen verbeterd; hierdoor verbetert de kwaliteit van uw leven. In de therapie wordt daarnaast de nodige aandacht besteed aan gedragsaspecten zoals roken en voeding.  

Onderhoud
Het is belangrijk uw lichaam goed te onderhouden. Dit is ook weer belangrijk voor uw kwaliteit van leven. Dit onderhoud bestaat uit:men-311210__180

  • 30 minuten per dag achtereen matig bewegen;
  • sporten onder toezicht en begeleiding;
  • het aanleren en toepassen van ademhalingsoefeningen. 

Waar kan de revalidatie plaatsvinden?
Een revalidatieprogramma duurt dertien weken. Dat kan bijvoorbeeld in een instelling als Heideheuvel in Hilversum maar er zijn ook mogelijkheden voor een poliklinische behandeling. De longarts of longverpleegkundige kan u er alles over vertellen. Voorheen waren er mogelijkheden voor revalidatie in de ziekenhuizen; daar was niet iedereen gelukkig mee, gezien de (on)bereikbaarheid voor patiënten. Daarom is nu gekozen voor zorg in gespecialiseerde fysiotherapiepraktijken. Wie er meer van wil weten kan terecht op http://vhvl.fysionet.nl. Hier kunt u ook een goede therapeut bij u in de buurt vinden.
Bij uw revalidatieproces zijn betrokken: een longarts, een longverpleegkundige, een diëtist, een psycholoog, een ergotherapeut en een fysiotherapeut. 

Doel
fitness-1208141__180
Met het revalidatieplan hopen de behandelaars te bereiken dat u als patiënt een betere conditie krijgt, dat u minder longaanvallen te verduren krijgt en dat u minder vaak in het ziekenhuis hoeft te worden opgenomen, Als het goed is, krijgt u een beter inzicht in uw ziekteproces en hoe u daar beter mee om kan gaan (zelfinzicht en zelfmanagement noemen ze dat).  

Enkele nuttige tips
Om na een opname of ingreep weer in beweging komen is het handig gebruik te maken van een rollator als ondersteuner van uw ademhaling want patiënten zijn kortademig.rollator-1125950__180

  • De beste loophouding is bij voorbeeld voorovergebogen met rollator.
  • Bij het starten met bewegen, opstaan bijvoorbeeld, is het verstandiger de beweging in te zetten na een uitademing.
  • Uitademen door licht gesloten lippen heeft een rustgevend effect. 

Enkele veel voorkomende begrippen in de (long)zorg
Zorgstandaard
In de Zorgstandaard staan de afspraken vermeld over waar de zorg voor uw aandoening aan moet voldoen. Een patiëntenversie van de zorgstandaard COPD is op te vragen via het Longfonds. In deze patiëntenversie staat te lezen waar goede longzorg uit moet bestaan, wat u van uw arts mag verwachten en wat u zelf kunt doen om beter om te gaan met COPD.
De Zorgstandaard COPD moet er aan bijdragen dat ook in de toekomst de zorg voor mensen met COPD op een goede manier wordt uitgevoerd.
Ketenzorg
In Nederland werken verschillende zorgaanbieders actief samen die mensen behandelen met onder andere COPD of hart- en vaatziekten. Die samenwerking, vergelijkbaar met schakels in een keten, gebeurt meestal binnen een zogenaamde zorggroep of in een gezondheidscentrum. Dit noemen we ketenzorg. Samen met u en met elkaar kijken zorgaanbieders welke zorg voor u het beste is. De huisarts is meestal degene die de ketenzorg coördineert.
Voordelen van ketenzorg
Zorgaanbieders kennen uw voorgeschiedenis en weten welke medicijnen u krijgt;

  • U hoeft niet bij elke zorgaanbieder uw verhaal nog eens te vertellen;
  • Zorgaanbieders wisselen uw gegevens onderling uit;
  • Zorgaanbieders stemmen behandelingen en begeleiding/coaching op elkaar af;
  • Ernstiger gezondheidsproblemen worden vaker voorkomen;
  • U krijgt alle zorg en dienstverlening die u nodig heeft met een op u toegesneden individueel zorgplan.

Hoe de kosten worden vergoed, kunt u het beste vragen aan uw zorgverzekeraar. 

Persoonlijk zorgplan
Dit is een hulpmiddel om zorg op maat te kunnen bieden aan u als patiënt.
Er staat onder ander in vermeld:

  • Uw diagnose.
  • Uw afspraken (eventueel in een longaanvalactieplan)
  • De doelen van uw behandeling.
  • Uw medicijnen.
  • Wat u zelf kunt doen.
  • Namen en telefoonnummers van uw zorgverleners.
  • Een noodtelefoonnummer voor buiten werktijden.
  • Controle-afspraken. 

Het longaanval actieplan is uw persoonlijke actieplan dat u samen met uw arts invult. In het plan staat wat u kunt doen als uw klachten erger worden. Het actieplan helpt u om op tijd de juiste beslissing te nemen. Bijvoorbeeld wanneer u hulp inroept. 

Meer informatie over zorgstandaard, ketenzorg, persoonlijk zorgplan en longaanvalactieplan kunt u vinden op de website van het Longfonds.  

COPD en het samengaan met andere ziekten

COPD, hartfalen en comorbiditeit (= samen voorkomen met andere ziekten)
Verslag lezing Dr. F.Krouwels, longarts, op Longpunt Noord-Holland zuid.

Met de volgende klachten kan een patiënt bij een longarts aankloppen
– Hoesten, slijm opgeven
– Benauwd, kortademig
– Drukkend gevoel op de borst
– Vooral bij inspanning

Mensen die aan COPD lijden hebben een verhoogd risico op andere ziekten, te weten
1. Hart- en vaatziekten
2. Embolie en trombose
3. Longfibrose
4.Pulmonale hypertensie
en andere aspecifieke aandoeningen

Klachten kunnen meer dan één oorzaak hebben. Enkele voorbeelden.
– Hoesten, slijm opgeven, kortademigheid en benauwdheid, drukkend gevoel op de borst     bij inspanning zijn klachten die ook bij hartfalen kunnen optreden.
– Kortademigheid: ook bij aandoeningen van hart en bloedvaten, spieren en zenuwen, bloedarmoede, slechte conditie, overgewicht.
– De behandeling met medicijnen moet mede afgestemd zijn op de andere aandoening(en). Een standaard behandeling is niet de bedoeling, elke behandeling moet op de patiënt zijn afgestemd.

Kortademigheid komt, behalve bij COPD, onder andere ook voor bij

– hart- en vaatziekten
– aandoeningen van spieren en zenuwen
– bloedarmoede
– een slechte lichamelijke conditie
– mensen met overgewicht
– mensen die veel gewichtsverlies hebben en spierverlies
– zwakte (bij onderliggende ziekten)
– hyperventilatie, spanning, stress, angst

Om de oorzaak van deze klachten goed in beeld te krijgen is nader onderzoek nodig.
Waarom longfunctie-onderzoek?
a) Om erachter te komen wat de oorzaak van de ziekteverschijnselen is
b) Om de klachten beter te kunnen begrijpen
c) Om na te gaan hoe ernstig de situatie is
d) Om een voorstel voor een therapie samen te stellen.

Om de longfunctie te kunnen beoordelen, wordt onder andere een blaastest afgenomen.
Daarnaast kan gebruik gemaakt worden van de CCQ, een vragenlijst die onder meer de invloed van spanning, inspanningseisen en stress meet.
Ongeacht alle ideeën en vooroordelen over longpatiënten (zo lang ze blijven roken kan ik er niets mee, eigen schuld, niets meer aan te doen etc.) moet er volgens dokter Krouwels altijd gezocht worden naar handvaten ter verbetering van de situatie van de patiënt.
Uit een studie onder ruim 10.000 COPD-patiënten bleek dat maar liefst 39% één of meer ernstige andere aandoeningen had, zoals hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, diabetes, slechte nierfunctie, bloedarmoede enz. Tussen deze aandoeningen is overigens een wisselwerking mogelijk.

1. Hart- en vaatziekten
a) meest voorkomende verschijnselen
– Hoge bloeddruk (40% van de patiënten)
– Hartfalen (20%)(bij hartfalen han hyperinflatie – overmatige uitzetting – van de longen
– Verstopte kransslagaders (met als klachten pijn op de borst, infarct en doorbloedingsstoornissen)
– Vaatlijden en etalagebenen
– Hersenbloeding en beroerte

b) Hieraan kan men denken bij de volgende klachten:
– Kortademigheid (vooral bij inspanning)
– Druk op de borst
– Vermoeidheid
– Bij ernstig COPD staat het hart onder druk.

c) Hart- en vaatziekten vs. COPD
– Mensen met COPD hebben meer hart- en vaatziekten dan mensen zonder.
– 2 x verhoogd sterfterisico bij COPD
– Hart- en longmedicatie hoeven elkaar niet in de weg te zitten.
– Naar schatting lijdt tussen 10% en 38% van de COPD patiënten aan een vorm van hart- en vaatziekte; dat is 1 ½ à 2 x zo veel als bij andere mensen
– Naar schatting lijdt 12% tot 34% van personen met hart=- en vaatziekten aan COPD
– De kans op overlijden aan een hart- en vaatziekte is bij COPD ’ers 2 x zo hoog als bij mensen zonder hart- en vaatziekte

d) Oorzaak relatie Hart- en vaatziekten – COPD:
– Roken
– Minder actief zijn
– Mannen vaker dan vrouwen, invloed van hormonen?
– ontstekingsstofjes in het bloed
– eerder opgelopen vaatschade.

e) Hart of long?
Als de oorzaak van de klachten bij een hartziekte te vinden is, dan heeft de patiënt voornamelijk last van gewichtstoename, dikkere benen, kan niet plat liggen en laat krakende longgeluiden horen. Dit alles duidt op vocht vasthouden, dus hartziekte.
Wie bij plat op de rug liggen benauwd wordt, moet denken aan een hartaandoening.
Bij longziekten ligt de nadruk op hoesten, (veel) slijm ophoesten en een piepende ademhaling.
Zinvol is een bezoek aan de cardioloog. Sommige vragen kunnen bij de huisarts door simpele tests worden aangetoond of uitgesloten. De huisarts kan een ECG (elektrocardiogram), een X-thorax (Röntgenfoto van de borstkas) (laten) maken en het bloed laten onderzoeken op de aanwezigheid van proBNP (een stof die in specifieke cellen van de hartspier worden aangemaakt, vooral wanneer sprake is van overbelasting van het hart) De cardioloog maakt een echo van het hart. Bij de longarts wordt u onderworpen aan een fietstest.
Uit een Nederlandse studie onder 200 mensen met COPD blijkt dat men niet bekend is met hartfalen; als er een echo van het hart wordt gemaakt, komt er bij 22% een verminderde hartfunctie naar voren.

Kortom:
1. Hartproblemen komen veel voor bij mensen met COPD
2. Klachten kunnen hetzelfde zijn als bij COPD
3. Daarom worden de klachten niet altijd herkend
4. Dus blijven aandringen op nader onderzoek.

2. Embolie en trombose
Bij mensen met trombose gaat het bloed stollen zonder reden. Er ontstaat dan een bloedstolsel in het bloedvat waardoor een bloedbaan word afgesloten en de bloeddoorstroming word gehinderd. Een trombosebeen kan ontstaan als je je weinig beweegt: het bloed wordt dan lui en vormt stolsels richting longen.Dit proces wordt zichtbaar door een CT-scan met contrastvloeistof.
Als medicijn worden bloedversdunners voorgeschreven. Principe hierbij: het middel moet de kwaal niet verergeren.
COPD en trombose
• Vaatwandschade en ontsteking
• Bij exacerbatie/ longaanval: in 29% van de gevallen treedt trombose op!
• Les: als dee situatie niet verbetert, denk en zoek verder!

3. Longfibrose
Is een zeldzame aandoening. De oorzaak is eigenlijk onbekend. De longen zijn dan verhard, verlittekend (stugge long), het ademen gaat moeilijker.
– Vaker bij rokers
– Zelden met klachten
– Voorkomen: 4-6%?

4. Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame, niet te genezen ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is. De diagnose is lastig, omdat men bij de verschijnselen als vermoeidheid en kortademigheid vaak denkt aan andere long- en hartziekten. Op tijd een dokter raadplegen is daarom belangrijk.
– Heeft dezelfde verschijnselen als COPD
– Cardioloog meet door katheterisatie of schat door echo.
– Klachten: kortademigheid, vocht vasthouden en hartritmestoornis
– Veel oorzaken, maar COPD?

5. Astma heeft als voornaamste kenmerk benauwdheid. Het innemen van bètablokkers heeft een negatieve invloed op de werkingvan pufjes. Dit geldt niet voor COPD.

Conclusie:
• Een ziekte komt vaak niet alleen
• Als behandeling van een aandoening niet tot (voldoende) verbetering leidt: verder zoeken (m.n. COPD en hart en vaatziekten)
• Bespreek uw klachten en zorgen goed met uw arts. Geef voorbeelden.
• Vragenlijsten kunnen helpen
• Ieder mens heeft op maat gemaakte therapie nodig
Er zijn nog meer gelijktijdig optredende verschijnselen; wellicht komen die bij een volgende presentatie aan bod.
De inzichten bover ziekte en gezondheid veranderen voortdurend. Wat 20 jaar geleden als wet gold, hoeft dat nu niet meer te zijn.

Ten slotte nog even dit.Bovenstaand verslag is een samenvatting van de lezing zonder wetenschappelijke toetsing. Hieraan kunnen geen rechten worden ontleend.

Annemarie Broek